A Justiça Federal do Paraná (JFPR) determinou que a União arque imediatamente com os custos do exame de sequenciamento genético destinado ao diagnóstico de doenças raras em pacientes que estavam em fila de espera no Estado. A decisão foi proferida pela 3ª Vara Federal de Curitiba, no início de dezembro, em ação civil pública ajuizada pelo Ministério Público Federal (MPF).
Ao longo do processo, a concessão da tutela de urgência permitiu que mais de cem famílias realizassem o exame enquanto o mérito ainda era analisado.
O exame de sequenciamento genético, incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2020, possui custo estimado entre R$ 2 mil e R$ 5 mil. A tabela do SUS, porém, estabelece repasse de apenas R$ 800 às unidades hospitalares, conforme dados do DataSUS. O procedimento é essencial para diagnosticar a origem de deficiências intelectuais sem causa aparente e detectar centenas de síndromes genéticas raras e anomalias cromossômicas — como as síndromes do X Frágil e de Rett, além de condições relacionadas ao transtorno do espectro autista.
Fila de Espera e Prejuízo ao Diagnóstico
Segundo o MPF, a defasagem no custeio gerou uma fila que chegou a 270 pacientes no auge do problema, em 2024, majoritariamente atendidos pelo Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. A ação civil pública, ajuizada em novembro de 2023, contempla 125 pacientes, sendo o caso mais antigo registrado em agosto daquele ano. Algumas crianças aguardavam há mais de dois anos pela realização do exame.
A juíza federal Luciana Mayumi Sakuma destacou que a demora no diagnóstico compromete o início de terapias adequadas e pode gerar danos irreversíveis ao desenvolvimento infantil, observando que a situação causa “atrasos no desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões”.
Decisão Judicial
A União alegou, em contestação, a complexidade envolvida na revisão dos valores da tabela do SUS. A magistrada acolheu parcialmente esse argumento e indeferiu o pedido do MPF para que o Judiciário determinasse o reajuste do valor do procedimento, entendendo tratar-se de competência administrativa do Ministério da Saúde.
Ainda assim, a sentença impôs à União a obrigação de custear imediatamente todos os exames referentes à fila existente. No momento da decisão, a fila já se encontrava zerada.
(Com informações do TRF-4)
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